HS kirjoitus 7.5.2023 syöpäsairaan Esa Turpeisen hoidosta on herättänyt runsaasti kommentointia sosiaalisessa mediassa. Lehti otsikoi juttunsa ”Syöpäsairas jäi kuoleman porteilla heitteille.” Suuressa osassa kommentteja ilmaistiin kirjoituksen herättämiä tunnetiloja: surullinen, vihainen jne…
Entäpä jos katsottaisiinkin asiaa siltä kannalta, miten asioiden olisi pitänyt mennä. Katson tässä asioita HS jutun tietojen pohjalta.
Esa Turpeisella (jatkossa potilaalla) todettiin sarkooma ja se leikattiin. Seurannassa 2015 havaittiin syövän uusineen ja levinneen alkuperäisen sijainnin lisäksi muualle elimistöön. Todettiin että tauti oli tässä vaiheessa parantavien keinojen ulottumattomissa. Aloitettiin syöpähoidot sytostaateilla. Näiden tehon hiipuessa jatkettiin kasvainten kasvua estävällä tablettihoidolla. Toukokuussa 2022 kerrottiin mahdollisuudesta päästä kokeellisen hoidon piiriin. Perhe jäi odottamaan tietoa kokeellisesta hoidosta. Kontrollikäynnillä syyskuussa syöpälääkäri kertoi jonosta ja resurssipulasta ja tietoa kokeellisen hoidon mahdollisesta aloituksesta lykättiin elokuulle. Odotusta kestäisi siis 3 kk.
Samanaikaisesti levinneen taudin vuoksi potilas siirrettiin palliatiivisen yksikön hoitovastuulle. Ensi kontaktissa palliatiiviseen yksikköön jäätiin seurantalinjalle, soitellaan.
Tutkimusyksiköstä ei kuulunut mitään ja palliatiivisesta yksiköstä kysyttiin potilaan vointia.
Elokuun lopussa tuli ilmoitus, ettei potilas pääse kokeelliseen hoitoon. Syyskuussa perhe kertoi lapsille, että isä on kuolemassa. Potilaan kunto heikkeni koko ajan. Puoliso soitti palliatiiviselle poliklinikalle, josta todettiin, ettei ole antaa lääkärin aikoja.
Potilaan voinnissa alkoi olla lähestyvän kuoleman merkkejä: vatsaan kertyi nestettä ja iho muuttui kellertäväksi. Potilaalle oli annettu aika palliatiiviselle poliklinikalle, mutta hän ei enää jaksanut sinne lähteä. Lääkäri tuli käymään työaikansa ulkopuolella ja lähetti potilaan sairaalaan ja siellä saattohoito-osastolle. Perhe koki, ettei kukaan kertonut mitä seuraavaksi tapahtuu ja millainen paikka on kyseessä. Omaiset tunsivat, ettei heidän voinnistaan kysytty mitään.
Palliatiivinen hoito tarkoittaa parantumattomasti sairaan ihmisen hoitoa ja hänen läheistensä tukemista. Potilaan tilanne oli jo kesällä 2022 sellainen, että voitiin nähdä voinnin heikkenevän ja kuolema oli odotettavissa. Tässä vaiheessa on hyvä käydä koko perheen kanssa yhdessä läpi, mitä tulevaisuus tuo tullessaan ja aloittaa perheen tuki. Säännöllisillä kontakteilla valmistellaan perhettä vastaanottamaan läheisensä heikkeneminen ja kuolema. Samalla seurataan potilaan vointia ja reagoidaan varhain mahdollisiin oireisiin. Koko perheen olisi tullut saada aika palliatiiviselle lääkärille, joka samalla olisi käynnistänyt hoitoverkoston vastaamaan tuleviin tilanteisiin.
Potilaan voinnin heikkeneminen oli viimeisinä viikkoina varsin nopeaa ja se aiheutti perheelle vaikeuksia pysyä tilanteen tasalla. Kokeellisen hoidon tarjoamisessa potilaaseen tulee myös pitää kiinteä kontakti ja käydä yhdessä läpi hoitomahdollisuuden realistisuus. Toisinaan kokeellisesta hoidosta puhutaan tilanteissa, joissa kuoleman läheisyyttä ei uskalleta ottaa esiin ja puhua avoimesti. Oli varmaankin selvää, ettei mahdollisella kokeellisella hoidolla saada aikaan parantavaa vaikutusta, vaikka ne voitaisiinkin aloittaa. Tämän vuoksi palliatiivinen kiinteä kontakti olisi tullut aloittaa jo toukokuussa. Näin kirjoituksessa toteaa myös hoidosta vastannut ylilääkäri. Miksi näin ei tehty, se ei toisaalta käy ilmi. Oliko syy resurssien vähyys tai ettei osattu tulkita perheen tuntoja? Se ei ole perheen kannalta oleellista. Kyse on kohtaamattomuudesta syistä riippumatta. Syyllisen löytäminen ei ole tärkeää.
Olen itse toimiessani palliatiivisella poliklinikalla todennut tarpeettoman usein, että raja tautiin suuntautuvan hoidon ja palliatiivisen hoidon välillä on jyrkkä. Ennakoiva valmistutuminen ei ole mahdollista potilaan kunnon mentyä jo niin huonoksi, että loppuvaiheen hoito on ”tulipalojen sammuttelemista”.
Riitta Harin ja Lauri Nummenmaan kirjoittavat kirjassa ’Toivo ja epätoivo’ otsikolla Miten toivo ja epätoivo tarttuvat? ”Toivo on tunteista raaimpia, koska se pitkittää ihmisen kärsimyksiä. Toivo saattaa ylläpitää jotain sellaista, joka epärealistisuudessaan on sairaalle tuhoisaa. Toivo on tunteista raaimpia, koska se pitkittää ihmisen kärsimyksiä”. Toivo saattaa ylläpitää jotain sellaista, joka epärealistisuudessaan on sairaalle tuhoisaa.
Potilaan puoliso työskentelee itse syöpäpotilaita tukevana ammattilaisena. Hän kirjoitti potilaan seinällä sairaalassa olevalle taululle: ”Kerro kuka olet ja mitä teet …kosketa, ole läsnä.” Tätä koko perhe olisi tarvinnut. Pitää kertoa mitä tehdään, miksi ja mikä ei enää ole mahdollista. Tulee puhua kuolemasta silloin, kun se on jo nähtävissä lähitulevaisuudessa, ei vasta pari viikkoa ennen kuolemaa. Tulee priorisoida: kaikkinainen lievitys ja ahdistuksen ja pelon vähentäminen ovat elämän lopulla tarkeitä asioita.
