Eutanasia Hollannissa ja Belgiassa
Matkaraportti 26.-30.11.2019
Juha Hänninen
Sisällys
- Aluksi
- Haastatellut henkilöt
- Keskeiset käsitteet
- Lainsäädännön synty Hollannissa ja Belgiassa
- Eutanasiatilanne
- Eutanasiaa toteuttavien lääkäreiden ajatuksia
- SCEN lääkärit
- Eutanasia-asiantuntija keskus
- Valvonta
Lopuksi - Aluksi
Minulle tarjoutui mahdollisuus tutustua Hollannin ja Belgian eutanasiakäytäntöihin ja sääntelyyn sisältäpäin, kun olin yhteydessä Rob Jonquireen (Executive Director at World Federation of Right to Die Societies). Rob Jonquire oli aiemmin ollut kirjoittajana toimittamassani kirjassa ”Elämän loppu vai kuoleman alku” (Duodecim 2006). Olin ollut tri Jonquireen yhteydessä myös, kun Suomessa käytiin Eutanasia-kansalaisaloitteen pohjalta eduskuntakeskustelu.
Exitus ry mahdollisti osaltaan matkan osallistumalla matka- ja majoituskuluihin.
Ajatus tutustua Hollannin ja Belgian eutanasiakäytäntöihin syntyi turhautumisesta Suomessa käytyyn keskusteluun eutanasiasta sekä mediassa että ammattikunnan sisällä. Tuntui oudolta, että kahdessa maassa toteutettaisiin elämän lopun ratkaisuja tavalla, joka täällä lehdistössä näyttäytyi sarjana outoja ja eettisesti vaikealta tuntuvia ratkaisuja.
Kävin neljän päivän aikana keskusteluja 10 eri henkilön kanssa Amsterdamissa, Utrechtissa, Rotterdamissa, Overveenissa ja Brysselissä. Tein keskusteluista muistiinpanot ja nauhoitin keskustelut. Tapaamani henkilöt edustivat monia eri tahoja mm Hollannin Lääkäriliittoa, Valvontakomiteoita, tutkimuslaitoksia sekä käytännön lääkärintyötä tekeviä henkilöitä. Osalla haastatelluista oli taustalla toiminta parlamentaarikkoina, osa edusti juristikuntaa ja osa järjestöjä. Haastatteluiden yhteismitta oli noin 15 tuntia.
Sain myös runsaasti kirjallista lisämateriaalia sekä hyödyllisiä linkkejä. Tärkeä anti matkasta oli luonnollisesti kontaktien luominen niihin henkilöihin, jotka mm ovat keskeisesti olleet luomassa ennen kaikkea Hollannin lainsäädäntöä, mutta myös niitä, jotka vastaavat eutanasian valvonnasta.
Hollannissa ja Belgiassa korostetaan, että elämän lopun ratkaisuissa, joista eutanasia on osa, on kysymys normaalista lääketieteellisestä toiminnasta. Tälle toiminnalle on laaja yhteiskunnallinen hyväksyntä.
Eugene Sutoriuksen mukaan kyseessä conflict of duties = lääkäri voi auttaa hyvään kuolemaan, jos on pakottava tarve auttaa. Tällöin
lääkäri toimii ammattikunnan eettisen normiston mukaisesti.
Hänen mukaansa eutanasia ei ole vain lääkärien toimintaa vaan yhteiskunnallista toimintaa. Oleellinen käsite on yhteiskunnallinen luottamus monimutkaisissa kysymyksissä. Rikoslaki perustuu sensijaan pelkoon/uhkaan, ei luottamukseen (Eugene Sutorius).
Sutoriuksen mukaan lääkärit ovat yleensä huonoja reflektoimaan omia ratkaisujaan. He ovat keskittyneitä pikemmin tekemään ja auttamaan. Kuolemaan liittyviä ratkaisuja tehdään lääketieteessä jatkuvasti (priorisointi, tehohoito). Eutanasia keskustelu olisi palautettava alkujuurilleen, eikä eutanasiaa elämän ja kuoleman ratkaisuna tulisi nähdä ainoalaatuisena vaan tulisi nähdä eutanasia pikemmin palliatiivisen hoidon viimeisenä mahdollisuutena.
Juristi ei Sutoriuksen mukaan puolestaan näe kuinka lääkäri ajattelee. Kuinka juuri tähän ratkaisuun on tultu päätöksentekotilanteessa. Lääkäreillä on hyvin usein tehtävänään jatkuvia elämää koskevia päätöksiä. (Sutorius)
2.Haastatellut henkilöt
Rob Jonquire
Johtaja, Maailman oikeus kuolemaan yhdistykset
Agnes van der Heide
Professori, Rotterdam
Eugene Sutorius
Emeritus rikosoikeuden professori Amsterdam
Jan Bernheim
Emeritus lääketieteellisen etiikan professori, Bryssel
Steven Pleiter
Expertiecentrum euthanasie johtaja Utrecht
Jaqueline Herremans
Asianajaja, ADMD johtaja, Review komitean jäsen, Bryssel
Flip Sutorius
Perhelääkäri, SCEN lääkäri Overveen
Eric Hendrickx
Perhelääkäri, SCEN lääkäri Utrecht
Raymond Sanders
SCEN koordinaattori, Hollannin lääkäriliitto Utrecht
Agnes Wolbert
NVVE johtaja Amsterdam
Jacob Kohnstamm
Eutanasia review komiteoiden puheenjohtaja Amsterdam
Matkan ohjelma
27.11. Jacob Kohnstamm Amsterdam
Agnes Wolbert Amsterdam
Raymond Sanders Utrecht
Flip Sutorius Overveen
28.11. Steven Pleiter Utrecht
29.11. Agnes van der Heijde Rotterdam
Jaqueline Herremans Bryssel
Jan Bernheim Bryssel
30.11. Eugene Sutorius Amsterdam
3. Keskeiset käsitteet
Eutanasia
• Kreikankielisen alkuperän mukaan eutanasia tarkoittaa hyvää kuolemaa. Nykyinen käsite poikkeaa merkitykseltään alkuperäisestä. Alkujaan hyvällä kuolemalla tarkoitettiin rauhallista nukahtamista elämän päätteeksi. Nykyisin eutanasialla käsitetään aktiivista toisen ihmisen elämän päättämistä tämän omasta pyynnöstä.
• Pyynnön tulee olla vapaaehtoinen ja toistettu.
• Eutanasiassa lääkäri (kaikissa laeissa edellytetään) injisoi (yleensä suonensisäisesti) potilaaseen ensin rauhoittavan lääkeaineen ja sen jälkeen hengityksen pysäyttävän lääkeaineen.
• Kompetentin yli 16 vuotiaan (Hollannissa, Belgiassa ei ikärajaa) oma pyyntö; kompetenssi kompleksi käsite, ei sulje pois Alzheimer potilaita, psykiatrisia potilaita
• Kirjallinen hoitotahto voi korvata suullisen pyynnön
• Sietämätön kärsimys: tarkoituksellisesti olemassa olevissa laeissa avoimeksi jätetty tila
• Potilas on hyvin informoitu: osa potilaan oikeuksia
• Ei vaihtoehtoja: lääkärin ja potilaan yhdessä jakama päätelmä
• Riippumaton konsultaatio(SCEN): aina ennen eutanasian suoritusta
• Elämän lopettaminen hyvän lääketieteellisen käytännön mukaisesti: tehokkaalla, sovitulla lääketieteellisellä tavalla, joka ei aiheuta lisäkärsimystä
MAID (Medically assisted dying)
• Lääkäriavusteinen kuolema, missä lääkäri kirjoittaa reseptin kuolettavasta aineesta, jonka potilas itse nauttii.
• Edellytykset lääkäriavusteiselle kuolemalle ovat samat kuin eutanasiassa.
• Käytössä mm Kanadassa ja 10 osavaltiossa USA:ssa.
SCEN lääkäri
• Kokenut lääkäri, joka antaa riippumattoman ”second opinionin” eutanasiatapauksissa.
• Erillinen koulutus tehtävään.
• Ei osallistu päätöksentekoon tai eutanasian suorittamiseen, vaan on neuvoa-antava.
• Belgiassa vastaava on LEIF lääkäri.
Review komitea
• Lääketieteen, juridiikan ja etiikan asiantuntijuutta omaavien ammattihenkilöiden komitea, jolle kaikki toteutuneet eutanasiatapaukset tulee raportoida jälkeen päin.
Expert centrum euthanasie
• Hollannissa toimiva 70 tiimistä koostuva lääkäri/sairaanhoitaja pari, joka arvioi ja toteuttaa eutanasian niissä tapauksissa, kun oma lääkäri ei esimerkiksi kokemattomuuden vuoksi kykene sitä tekemään
• Toteuttaa valtaosan ns vaikeista eutanasiatapauksista (psykiatriset ja dementoivat sairaudet)
4. Lainsäädännön synty Hollannissa ja Belgiassa
Lähtökohta lainsäädännölle oli erilainen Hollannissa kuin Belgiassa. Hollannissa oli jo aiemmin ollut eutanasian ”yhteiskunnallisen sietämisen” periaate, ja eutanasioita toteutettiin jo ennen kuin eutanasiaki oli tullut voimaan. Belgiassa rikoslaissa eutanasia oli ollut ankarammin rangaistava.
Belgian bioeettisessä toimikunnassa käytiin 1997 keskustelu, jossa vaihtoehdoiksi eutanasialain suhteen nähtiin:
ei muuteta mitään
eutanasian dekriminalisointi
eutanasian salliminen
etukäteinen säätely
Belgiassa lopulta säädettiin eutanasialain kanssa samanaikaisesti laki palliatiivisesta hoidosta, jossa palliatiivinen hoito määriteltiin jokaisen subjektiiviseksi oikeudeksi.
Kummassakin maassa tehtiin ensimmäinen aloite eutanasialaiksi jo 1980-luvulla. Kuitenkin laki tuli voimaan vasta 2002 sekä Hollannissa että Belgiassa.
Hollannissa lakia edelsivät useat oikeustapaukset, joissa arvioitiin lääkärin toimintatapaa. Belgiassa lähtökohtana oli jo varhain palliatiivisen hoidon kehittäminen ja eutanasian näkeminen integroituna mahdollisena osana elämän loppuvaiheessa.
Kummankin maan lainsäädännössä eutanasia edelleen pysyi kiellettynä, ellei lääkäri noudattanut sovittua toimintatapaa arvioinnissaan ja toteutuksessaan. Mikäli lääkäri noudatti protokollaa, hän vapautui syytteestä.
Kummankin maan eutanasialaissa määritellään kriteerinä eutanasialle, että potilaalla on kärsimystä aiheuttava lääketieteellinen tila (diagnoosi) joka johtaa eutanasiapyyntöön. Kummankin maan laissa myös määritellään, että eutanasian toteuttajana tulee aina olla lääkäri.
Säätämällä laki haluttiin saada eutanasian toteutus läpinäkyväksi. Jokaisesta eutanasiasta edellytettiin tehtäväksi raportti, jonka erityinen valvontakomitea arvioi jälkikäteen. Koska laissa eutanasia ei ole sallittu vaan dekriminalisoitu, valvontaa ei voitu toteuttaa etukäteen. Valvontakomitea ei voinut ”antaa lupaa” toiminnalle, joka laissa periaatteessa on kielletty. Komitea voi tarkistaa jälkikäteen, meneteltiinkö tapauksessa oikein ja päättää, antako tapaus aihetta viedä asia syyttäjän harkintaan.
Rikosoikeuden emeritus professori Eugene Sutoriuksen mukaan yksi lain vaikeuksia on se, että siihen sisältyy lääkärin mahdollisuus joutua syytteeseen. Hänen mukaansa eutanasiaa ei tulisikaan säätää rikoslaissa vaan esimerkiksi potilaslaissa tai terveydenhuoltoa koskevassa lainsäädännössä. ”Lääkärit eivät ole rikollisia, joten lääkärin toimintaa ei tulisi säädellä rikoslaissa” (Sutorius). Myös valvontakomitean puheenjohtajan Jacob Kohnstammin mukaan eutanasia Hollannissa perustuu rikoslakiin, ja sen mukaan lääkärin pitää ”ilmiantaa” itsensä. ”Se pitäisi poistaa rikoslaista”.
Myös riippumaton arvio saattaa olla ongelmallinen. Syövän kohdalla usein asia on selvä eikä erillistä arviota tarvittaisi (tuntematon lääkäri tekee tuntemattomasta potilaasta). Yleisesti ottaen arvio tehdäänkin lääkärin, ei potilaan vuoksi. Arviossa todetaan, ettei lääkäri ollut tehnyt rikoslaissa määriteltyä rikosta. (Jacob Kuhnstamm)
Lain mukaan ihmisillä on oikeus pyytää eutanasiaa, mutta ei oikeutta eutanasiaan. Tämä erottelu aiheuttaa edelleen väärinkäsityksiä sekä Hollannissa että Belgiassa.
Jo ennen lainsäädäntöä toteutti Flip Sutorius eutanasian potilaalle, jolla ei ollut lääketieteellistä diagnoosia (vaan elämään väsyminen) ja häntä vastaan nostettiin syyte, josta seurasi pitkä oikeusprosessi ja julkisuus. Tämä tapaus saikin aikaan lakiin sen rajoittavan kohdan, jossa edellytetään lääketieteellistä tilaa eutanasian kriteerinä.
Eutanasialain jälkeen on vielä paljon ihmisiä, joita perhelääkäri ei voinut/osannut auttaa. Päätettiin 19.1.2011 perustaa eutanasiaklinikka, jossa alun perin ajateltiin toteutettavan eutanasioita. Tällaisenaan hanke havaittiin toteuttamiskelvottomaksi. Nimen harhaanjohtavuuden vuoksi nimi muutettiin 2019 eutanasia asiantuntijakeskukseksi. Koskaan ei varsinaista eutansioita toteuttavaa eutanasiaklinikkaa ollut kuitenkaan toiminnassa. (Tästä tarkemmin omassa luvussa.)
Belgiassa säädettiin 2014 myös laki, joka mahdollistaa eutanasian alaikäiselle. Laissa ei mainita ikärajaa, vaan eutanasia on mahdollinen, jos alaikäinen itse sitä pyytää ja lastenpsykiatri tai – psykologi arvioi lapsen kehitystason riittäväksi ymmärtämään mistä on kyse. Lisäksi edellytetään, että lapsella on kuolemaan johtava sairaus ja vaaditaan kummankin vanhemman hyväksyntä. Toistaiseksi tällaisia tapauksia on ollut kolme (9, 11 ja 17 vuotiaat)
5.Eutanasia käytännössä
Hollannissa kaikista kuolemista noin 4 % on eutanasiakuolemia ja Belgiassa eutanasiakuolemien osuus on 2 %. Suurin diagnoosiryhmä, joille eutanasia toteutuu ovat syöpäpotilaat. Noin 10 % syöpäkuolemista on eutanasian seurausta.
Lääkärin tulee olla vakuuttunut yksittäisen potilaan sietämättömästä kärsimyksestä. Se on aina yksilöllinen potilastilanne. Arvion tekee yksi lääkäri, ja tällä lääkärillä on vapaus määritellä tilanne ja kärsimys. Lääkärin tulee olla vakuuttunut, että kärsimys tälle potilaalle on sietämätön; ei ole olemassa universaalia kärsimyksen käsitettä.
Lääkärin tulee olla aina paikalla koko eutanasian/avustetun kuoleman ajan (varautuminen komplikaatioihin, kuoleman tulon viivästyminen), ja lääkärin tulee tarvittaessa antaa lisäannos, jos kuolema ei toteudu kahden tunnin kuluessa.
Eutanasialaissa ei ole määritelty potilaan elinaikaodotetta. Potilaalla ei tarvitse olla myöskään terminaalinen tilanne/sairaus, vaan laki puhuu ainoastaan sietämättömästä kärsimyksestä, jonka taustalla on lääketieteellinen tila.
Eutanasioista Hollannissa 85 % tekee perhelääkäri potilaan kotona. Mikäli potilas on sairaalassa, hänet usein kotiutetaan eutanasiaa varten. Belgiassa sen sijaan noin 40 % eutanasioista toteutetaan sairaaloissa.
Psykiatrinen konsultaatio tehdään psykiatrisen substanssin vuoksi – onko hoitomahdollisuuksia olemassa. Tarvitaan geriatrin konsultaatio silloin, kun kyseessä on dementia tai kyseessä on monisairas vanhus. Edellä mainittujen konsultaatioiden lisäksi aina tarvitaan riippumaton toisen lääkärin (SCEN) arvio.
Lääkäri voi kieltäytyä eutanasiasta ja siirtää asian kollegalle. Jos lääkäri potilaan oma lääkäri kieltäytyy, potilas voi hakeutua eutanasia expertice centeriin missä tehdään tilanteesta uudestaan kokonaisarvio. Uuden arvion perustana on, että se joka toteuttaa eutanasian ottaa myös kokonaisvastuun tilannearviosta ja eutanasian toteutuksesta. Omalääkäri ei voi estää eutanasiaa, jos asiantuntija keskus on arvioinut, että eutanasia voidaan toteuttaa. Tällaisessa tapauksessa vastuu on aina siirtynyt asiantuntijakeskukselle.
Hollannissa eutanasian edellytyksenä on sietämätön kärsimys. Kummassakaan maassa ei ole säädetty jäljellä olevan arvioidun elinajan mittaa. Belgiassa on erikseen mainittu, että kärsimys voi olla fyysistä tai henkistä, mutta Hollannin laissa ei kärsimyksen syytä ole tarkennettu. Riittää, että ihminen kärsii sietämättömästi.
Belgiassa suurin osa valitsee lääkkeen antamiseksi suonensisäisen reitin (eutanasian avustetun kuoleman sijaan). Jos potilas ottaa lääkkeen itse eikä kuolema tule 1,5-2 tunnissa, paikalla on lääkäri, joka antaa kuoleman tuottavan lääkeaineen suonensisäisesti. Belgiassa ei säädelty millä lääkeaineilla/tavalla eutanasia toteutetaan. Hollannissa on tarkka lääkeprotokolla.. Hollannissa kuolemaa ei määritellä eutanasiaksi, mikäli ei ole noudatettu lääkeaine protokollaa (ei voida tehdä esim. morfiinilla).
Uutena asiana on eutanasian toteutus polypatologian vuoksi. Potilaalla on tuolloin useita elämänlaatua alentavia sairauksia, joista yksin mikään ei täyttäisi eutanasian tekemisen kriteereitä. Potilaasta tehdään myös tuolloin yksilöllinen arvio ja eutanasia voi olla mahdollinen myös polypatologian seurauksena.
Belgiassa jos potilas on ilmaissut hoitotahdossaan haluavansa eutanasian, voidaan se toteuttaa, jos potilaan tila on arvioitu irreversiibeliksi. Potilas voi saada eutanasian myös vegetatiivisessa tilassa, jos hän on tehnyt eutanasia-hoitotahdon. Hollannissa edellytys kärsimys, Belgiassa ei vegetatiivisessa tilassa enää tarvita kärsimyksen toteamista (Jan Bernheim).
On olemassa kaksi erillistä hoitotahto mallia: refusal of treatment ja eutanasia-hoitotahto. Eutanasia hoitotahto on voimassa 5 vuotta allekirjoituksesta. Laissa on myös mainita, ettei eutanasiakuolema vaikuta esimerkiksi vakuutusetuuksiin
6.Eutanasiaa toteuttavien lääkäreiden ajatuksia
Tapasin matkalla kolme lääkäriä, jotka ovat itse olleet toteuttamassa eutanasioita. Heistä kaksi on toiminut myös SCEN lääkärinä. Eric Hendrickx kertoi tehneensä 10 eutanasiaa ja olleensa noin 300-400 tapauksessa SCEN lääkärinä antamassa riippumatonta lausuntoa.
Hänen mukaansa kärsimyksessä kyse arvokkuuden säilyttämisestä: ” en halua kuolla, mutten jaksa elää enää”
Omissa kokemuksissaan eutanasian tekemisestä hän kertoi, että se aina aiheuttaa lisäpainetta. Mieluiten hän tekee eutanasian perjantai-iltapäivällä, ettei sen jälkeen olisi muita potilaita. Jälkeenpäin Hendrickxin mukaan lääkärillä on hyvä tunne tehdystä hyvästä yhteisestä åpäätöksestä potilaan kanssa ja perhe on tapahtuneesta kiitollinen. Hendrickx kokee, että eutanasia on ”parasta mitä potilaan hyväksi voi tehdä”. Usein kyseessä ovat hänen pitkäaikaiset potilassuhteensa.
Hendrickxin kokemus konsultaatioista on, että psykiatriset ja Alzheimer potilaat ovat vaikeimpia (konsultoinut 10-15 potilaasta). Vaikeita ovat myös monisairaat, joiden kuoleminen saattaa olla pitkittynyt monista sairauksista huolimatta ja elämän laatu huono. Usein eutanasiaa edeltävästi potilaan puhe saattaa olla epäselvää, ja on vaikea tietää mistä he kärsivät. Tuolloin vahvistetaan hoitotahdon olemassaolo. Kaikkien potilaiden kohdalla hän ei ainaollut samaa mieltä, jolloin pyydettiin geriatrin/psykiatrin konsultaatio.
Miten konsultaatiokäynti käytännössä tapahtuu:
heti alkuun lääkäri esittäytyy ja kysyy ”mitä sinä haluat”
kertoo ettei ole lääkäri, joka tekee päätöksen
tärkeä kysymys jo alussa: ”miksi et halua elää enää”
Flip Sutorius kertoi tekevänsä 1-2 eutanasiaa vuodessa perhelääkärinä, eikä hän kestäisikään tehdä useampia. Eutanasia-asiantuntija keskus tuntee vaikeat tilanteet, ja tulevat siten niissä Sutoriuksen mukaan paremmiksi. Itse ei koe olevansa edelleenkään riittävän hyvä.
Keskiverto lääkärille tulee vaikeita eutanasiatapauksia 1-2 koko uran aikana, joten heille ei voi kehittyä kompetenssia. Siksi eutanasiakeskus on Sutoriuksen mielestä hyvä asia. Perhelääkäri tekee yleensä eutanasian jollekulle potilaalle jonka tuntee hyvin, eutanasiakeskuksessa tekijä on ”provider” joka selvittää potilaan tilanteen ja hallitsee vaikeat eutanasia-tilanteet. Eutanasian ei ole kuitenkaan tarkoitettu muodostuvan rutiiniksi
7.SCEN lääkäritoiminta
Raymond Sanders (SCEN lääkäreiden koordinaattori, Lääkäriliitto)
SCEN toimintaa oli jo alueellisesti 1997 ennen eutanasialakia – koko maassa toimintaa oli vuodesta 1999. SCEN lääkäreillä katsottiin olevan myös parempi palliatiivisen lääketieteen tuntemus.
SCEN lääkäreinä toimii noin 620-30 lääkäriä 30 alueella Hollannissa ja konsultaatioita tulee keskimäärin 12-13/lääkäri/vuosi. Konsultoiva lääkäri
puhuu alkuun eutanasiaa suunnittelevan lääkärin kanssa ja tutustuu potilaspapereihin ja sen jälkeen tapaa aina potilaan. Tarkoituksena konsultaatioissa on antaa neuvoja, SCEN lkääkärit eivät tee eutanasia-päätöksiä. Jos SCEN lääkäri ei ole samaa mieltä hoitavan lääkärin kanssa, voidaan pyytää vielä uusi SCEN lääkärin kanta, jos vielä kolmas kanta tarvitaan, kyseessä on silloin jo yleensä ongelma.
Jotta voisi olla SCEN lääkäri, tulee olla
5 vuoden ajan rekisteröity lääkäri
erikoislääkäri
motivaatio ja kokemus
tehnyt hakemuksen SCEN lääkäritoimintaan, ei kuitenkaan tarvitse olla itse tehtyjä eutanasioita
komitea lopulta päättää kuka otetaan koulutukseen.
Ennen konsultaatioiden aloittamista on kolmen päivän koulutus: mitä eutanasia on, laki ja sen tulkinta, miten konsultaatio tehdään ja kuinka raportti kirjoitetaan.
Tilanteita harjoitellaan videon avulla, josta jokainen kirjoittaa raportin.
Tämön jälkeen keskustellaan ryhmässä raporteista. Yksi päivä koulutuksesta käsittelee eutanasiaa psykiatrisissa ja dementia tapauksissa sekä monisairaiden kohdalla.
Kuinka SCEN konsultaatio tapahtuu:
Hoitava lääkäri ottaa yhteyden palvelukeskukseen ja
palvelukeskus ottaa yhteyden SCEN lääkäriin, jonka tulee olla hoitavasta lääkäristä riippumaton. SCEN lääkäri vahvistaa riippumattomuuden omalla allekirjoituksella. SCEN lääkärillä tulee olla etäisyys potilaaseen. Potilas ei voi olla SCEN lääkärin aiemmin tuntema tai hoitama. Konsultoivan lääkärin pitää olla myös vakuuttunut, että eutanasian kriteerit täyttyvät ja että potilas ja hoitava lääkäri ovat samaa mieltä eutanasiasta.
Hän ei arvioi kuten itse olisi tekemässä eutanasiaa, vaan arvioi onko hoitava lääkäri arvioinut tilanteen oikein, täyttyvätkö kriteerit sekä onko olemassa muita mahdollisia ratkaisuja kuin eutanasia.
Dementiapotilaan kohdalla selvitetään, onko hoitotahdon kirjoittaja sama henkilö kuin se, jolle nyt eutanasia on toteutumassa, kärsiikö potilas ja mistä sen voi tietää/nähdä. Dementia- tai psykiatrisen potilaan kohdalla pyydetään myös spesialistin lausunto.
SCEN lääkärin tulee 5 vuoden kuluttua rekisteröityä uudelleen ja viiden vuoden aikana tulee hänellä olla ollut yhteensä vähintään 20 SCEN konsultaatiota.
Vakuutusyhtiö hyväksyy vain SCEN lääkärin konsultaation, vaikka periaatteessa kuka tahansa lääkäri voi antaa riippumattoman toisen lausunnon. Käytännössä lausunnot tulevat 100 %:sti SCEN lääkäreiltä
SCEN lääkäreillä on 4 yhteistä tapaamista vuodessa ja ollakseen mukana 5 vuotta, täytyy osallistua vähintään 12 kertaa kokouksiin, jotka ovat yleensä etäkokouksia (Skype).
Noin 20 % tapauksista SCEN konsultaation jälkeen ei tapahdu välitöntä eutanasiaa, jolloin potilas saattaa haluta vielä odottaa. Jos konsultaatiosta on 3-4 viikkoa tai enemmän, vaaditaan uusi konsultaatio ennen eutanasian toteuttamista.
8.Eutanasia-asiantuntijakeskus
Perustamisvaiheessa puhuttiin eutanasiaklinikasta, mikä herätti hämmennystä sekä Hollannissa että kansainvälisesti. Kuitenkaan koskaan ei perustettu klinikkaa, missä toteutettaisiin eutanasioita. Sen sijaan perustettiin asiantuntijakeskus, jossa on 70 työryhmää, joissa kussakin onlääkäri ja sairaanhoitaja.
Potilaan pyyntö eutanasiasta tulee Haagissa sijaitsevaan keskukseen, joka nimeää tiimin, joka selvittää potilaan pyynnön. Potilas tavataan aina hänen omassa kodissaan. Ensimmäisessä haastattelussa selvitetään täyttääkö tilanne lain kriteerit, ja miksi tämä potilas juuri nyt kärsii. Tämän jälkeen tehdään useita lisähaastatteluja.
Toiminta alkoi maaliskuussa 2012 jolloin keskuksessa oli 5 lääkäriä ja 5 sairaanhoitajaa. Pyyntöjä tuli ensimmäisinä kuukausina runsaasti, ja jo ensimmäisen vuoden jälkeen oli jo 15 tiimiä.
Kun potilas esittää eutanasia pyynnön, muodostetaan hänelle sopiva tiimi (alueellisesti, ongelman suhteen). Keskuksella ei ole kiinteitä tiimejä, vaan aina selvitetään mitä osaamista kussakin tapauksessa vaaditaan.
Haagin toimistolle lähetetään web-hakemus (10 sivuinen),
joka rekisteröidään ja medical manager tarkastaa sen ja soittaa potilasta aiemmin hoitaneelle perhelääkärille – tietääkö tämä hakemuksesta, mitä ajattelee, hoitavan lääkärin ajatus potilaan tilasta ja pyydetään sairauskertomukset.
Syyt miksi oma lääkäri ei tee eutanasiaa
epävarmoja pyynnön suhteen
ei ole ennen tehnyt eutanasiaa
komplisoituneet tapaukset
lääkärin uskonnollinen vakaumus > myös ei komplisoituneet tapaukset
henkilökohtaiset syyt
Hollannissa tehdään 6100 eutanasiaa vuodessa ja maassa on 12000 perhelääkäriä. Esitetyistä pyynnöistä ¼ komplisoituneita, joten kokemusta niiden hoitamisesta ei voi kertyä
Case manager käy läpi potilastapauksen, ja varmistaa tiedon siitä, ettei oma lääkäri voi toteuttaa eutanasiaa.
Seuraavaksi on lääkärin ja hoitajan tekemä potilaan orientoiva haastattelu, ja jos kyseessä on psykiatrinen indikaatio, psykiatri haastattelee. Tämä ensimmäinen haastattelu on intensiivinen ja sen tarkoituksena on luottamussuhteen syntyminen.
Tiimi päättää itsenäisesti montako haastattelua kaikkiaan tehdään. Kun potilas on prosessoinut ensimmäisen haastattelun, tehdään toinen haastattelu (kaikkiaan jopa 10-15 haastattelua). Tämän jälkeen tiimi päättää autonomisesti miten edetään. Kuitenkin lisäksi aina tehdään riippumattoman SCEN lääkärin suorittama haastattelu.
Seuraavana on moniammatillinen kokous, jossa 4 tiimiä kerralla arvioi toistensa tekemät ratkaisut ja näissä medical manager vetää keskustelun. Tämä tehdään aina ennen eutanasian toteutusta (Skype). Tämän jälkeen on
vielä tapaaminen potilaan kanssa ja aikataulun sopiminen. Eutanasia toteutetaan seuraavalla sovitulla käynnillä, perhe jättää ensin jäähyväiset ja sitten tapahtuu eutanasia. Kaiken tämän jälkeen tehdään raportti review komitealle.
Tapauksista 30 %:ssa eutanasia toteutuu, 40 % ei täytä kriteereitä tai potilas ei halua jatkaa, 10-15 % kuolee ennen eutanasiaa ja
5-10 % potilas palautuu omalle lääkärille, joka tekee ratkaisun.
Vuonna 2019 keskukselle on tullut jo 3000 pyyntöä, mikä tarkoittaa joka päivä 10-15 pyyntöä. Pyynnöistä 30 % esitetään psykiatrisin perustein, mutta niistä vain 10 % toteutuu (600 pyyntöä > 60 toteutunutta eutanasiaa). Keskus tekee vuosittain keskimäärin 900 eutanasiaa. Kukin tiimi toteuttaa keskimäärin 12-13 eutanasiaa vuodessa.
Keskus järjestää uusille lääkäreille 4 päivän koulutuksen, ja vuoden päästä on vielä 5. koulutuspäivä. Kaksi kertaa vuodessa on training day, ja 4 kertaa vuodessa työnohjaus (10 hengen ryhmissä).
Eutanasiat Hollannissa luokitellaan siten, että 75 % selkeitä ja 25 % vaikeita. Eutanasia asiantuntijaryhmässä luvut ovat päinvastoin 75 % vaikeita 25 % helppoja. Niistä 10 % on psykiatrisia ja 10 % dementia diagnoosilla. Psykiatrisin perustein tehdyistä eutanasioista asiantuntijakeskus tekee koko maassa 80 %. Monisairaille sekä monioireisille eutanasia voidaan toisinaan myös tehdä, ja näitä tehdään vuosittain 100-125.
Jatkossa tarkoitus tukea perhelääkäreitä itse tekemään eutanasia, ja tässä tarkoituksessa on aloitettu lääkäreiden coaching. Nyt on jo 200-250 tapausta, joissa oma lääkäri tehnyt eutanasian coaching tuella.
Eutanasia asiantuntijakeskus korostaa olevansa aina second best solution. Tämän johdosta koulutetaan perhelääkäreitä myös vaikeiden eutanasiatilanteiden ratkaisuun. Eutanasialääkärinä toimiminen ei voi olla kokopäivätyö.
Lääkärit ja hoitajat ovat kokeneita, osa lääkäreistä on juuri eläköityneitä, osa spesialisteja ja osa perhelääkäreitä. Kaikilla on hyvä tekninen osaaminen ja keskuksella riittävät varusteet sekä valmius.
Kokemus antaa lääkäreille enemmän aikaa ”tunnetyölle.
9.Valvonta (Review committees)
Jacob Kohnstamm (Chair of the regional review comittees euthanasia)
Kohnstamm on entinen parlamentaarikko ja toimi NVVE puheenjohtajana 2001-6. Hän johtaa kaikkia 5 alueellista arviokomiteaa, jotka ovat ministeriön nimittämiä riippumattomia arvioelimiä (oikeus- ja terveys ministeriöt). Jokaisessa 3 henkinen arviotoimikunta, jossa jäseninä ovat lääkäri, juristi ja eetikko.
Komitea ei tutki oman alueen lääkäreiden tekemiä eutanasioita ja
arvio tehdään eutanasian jälkeen koska laissa eutanasia on edelleen kielletty.
Arviokomitean rooli on, että se lähtökohtaisesti uskoo lääkärin arvioita. Vuonna 2018 kutsuttiin kuultavaksi 40 lääkäriä tilanteissa, joissa oli epäselvää, onko protokollaa noudatettu. Arviokomitea käsittelee intranetissä ne tapaukset, jotka ovat selkeitä. Jos yksikin arviokomiteassa on sitä mieltä, että voidaan epäillä epäselvyyttä, lääkäri kutsutaan kuultavaksi henkilökohtaisesti.
Yksi lääkäri on aina vastuussa aina eutanasian toteutuksesta (ja arviosta).
Arviokomitean mukaan hankalia tapauksia ovat psykiatriset ja dementia potilaat sekä monisairaat vanhukset; näissä järjestetään aina live-kokous
Tapauksia, joissa protokollaa ei noudatettu olivat mm tapaus, missä lääkäri lähti omaisen pyynnöstä paikalta läheiselle vastaanotolle ja pyysi olemaan yhteydessä, jos tulee ongelmia. Lääkäri ei saa toteutuksen aikana kuitenkaan poistua paikalta.
Vuonna 2019 ollut toistaiseksi 6 tapausta, joissa on arvioitu onko due criteria toteutunut. Yleensä tapauksia, joissa due criteria ei toteudu on 4-12/vuosi. Yhtään syytettä ei oltu nostettu, mutta nyt on ensimmäinen
syytteeseen johtanut tapaus:
potilaalla oli useita läheisiä kuollut dementoivaan sairauteen
potilaalla syvän dementian pelko
kärsimys??ennakkoon oli kirjoitettu eutanasia-hoitotahto ja lisäksi todettu kärsimys mahdollistaa eutanasian
arvioitiin mikä on riittävää kommunikointia eutanasiahetkellä
potilas sai rauhoittavan lääkkeen koska oli levoton, ennen eutanasiaa – arvioitiin ettei annettu siksi, että potilas vastustelisi eutanasiaa ; oliko ”vastustus” reaktio injektioon??
Oikeus totesi Haagissa, että lääkäri toimi oikein ja syytettä ei nostettu.
Tapaus viedään kuitenkin vielä korkeimpaan oikeuteen periaatteellisena kysymyksenä. Lääkäri on vapautettu vastuusta eikä osallistu prosessiin enää. Oikeuden päätös on 3/2020 tulossa.
Tulossa oleva komplisoitu tapaus:
Äiti surmasi poikansa ja sai 5 v vankeutta.
Koko vankila-ajan hän sai terapiaa (ilman tulosta, sietämätön kärsimys) sen kärsimyksen hoitamiseksi, että oli surmannut poikansa, eikä itse muistanut koko tapahtumaa.
Toteutettiin potilaan pyynnöstä eutanasia, jonka perustana oli
sietämätön psykiatrinen kärsimys: post-traumaattinen stressi
Tapauksesta keskusteltiin pitkään review komiteassa; suuri enemmistö oli sillä kannalla, että edellytykset eutanasialle täyttyivät. Asiasta oli myös
viiden psykiatrin arvio.
Lopuksi
Haastattelujen perusteella voisi yhteenvetona todeta, että eutanasian säätelyn olisi hyvä tapahtua muussa kuin rikoslainsäädännössä. Kriteereitä asetettaessa on hyvä pohtia, edellytetäänkö lääketieteellistä tilaa, kuinka kriteerit asetetaan. Tuleeko eutanasian toteutusta rajata lainsäädännössä omalääkäri tyyppiseen toimintaan vai mahdollistetaanko erillinen osaamiskeskus.
Keskeistä on, että eutanasialla tulee olla (ja on) yhteiskunnallinen hyväksyntä ja että kärsimyksen määrittely tapahtuu aina yksilökohtaisesti eikä laissa erikseen määritellä kärsimyksen laajuutta tai laatua. Palliatiivisen hoidon mahdollisuus tulee samalla taata ja nähdä eutanasia palliatiivisen hoidon viimeisenä mahdollisuutena niissä tapauksissa, joissa kärsimystä ei muulla tavoin saada lievitetyksi.
Loppu